很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼，都会以为红斑狼疮是一种皮肤病，甚至认为该病具有传染性，害怕与这类病人接触。其实，狼疮是一种可以累及全身多系统和脏器的自身免疫性疾病，主要因为自身免疫紊乱而导致，需要强调的是，该病完全没有传染性!

　　因为大部分狼疮患者会出现面部的皮疹、红斑，比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧，形似展翅的蝴蝶，因此被称为“蝶形红斑”，是狼疮的特征性表现之一，但须知狼疮的病变却不仅仅是“蝴蝶斑”而已。

　　这只“狼”喜欢年轻女性

　　狼疮好发于年轻女性，多于15-45岁育龄期女性出现，女:男比例约9:1，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁。据文献报道，西方国家狼疮的人群患病率为20-150/每10万人，既往研究数据提示中国狼疮发病率约为70/每10万人，近年来也有研究报道北京地区的狼疮发病率为30/每10万人，但是国内学者普遍认为中国狼疮的发病率是被低估的，推测的数据是中国有狼疮患者大约100万-200万人。

　　这只“狼”到底有多恶?

　　在激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前，狼疮基本处于“无药可医，谈狼色变”的状态，人类在未知的疾病面前显得十分渺小，当时，狼疮的5年生存率仅为30%，也就是说那部分轻的5年内存活了下来，那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命，因此，狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症，被称为“不治之症”。

　　狼疮之所以恶，是因为狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，甚至会累及中枢神经系统，出现神经精神狼疮。其中最常受累的内脏正是肾脏，严重时会出现肾衰竭——赛琳娜正是因为狼疮累及肾脏，严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭，所以需要进行肾移植治疗。

　　我们常说“Lupus can do everthing!”(狼疮无所不为)，狼疮患者可以有各种不同的临床表现，治疗上亦不尽相同，因此常让人无所适从。

　　狼疮还会导致异常妊娠?

　　狼疮好发于育龄期女性，并且与妊娠有着千丝万缕的关系。狼疮患者妊娠容易诱发病情活动，狼疮妊娠期病情复发的总体概率为33%，在医学高度发展的今天这个比例依旧不低。并且狼疮患者容易合并一种叫做“抗磷脂综合征”的疾病，该综合征以复发性妊娠丢失为突出表现。

　　无论是病情的活动，还是抗磷脂综合征的存在，都使得狼疮患者的妊娠变得举步维艰。哪怕时至今日，仍然有很多医生认为，得了狼疮活着就是万幸，不应该再奢望怀孕生子这件事。

　　狼疮治疗现状如何?

　　对于病人而言，除了要背负疾病给自己的伤痛之外，还要背负不知情的人对自己的中伤。其实，对狼疮的这种认知，真的应该要改观一下了!

　　高血压、糖尿病、冠心病都是慢性疾病，都是不可治愈的，但是得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌?其实，狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样，都是不可治愈的，但只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情完全缓解的。目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。随着对疾病研究的进展，我们不再认为得了狼疮，激素是必须终身用药的。

　　杨岫岩教授率先提出了在密切监测病情情况下，实现激素“零用药”的目标。我们一直践行这样的理念和目标，已有不少患者实现了激素的“零用药”，也有越来越多的患者实现了生儿育女的愿望。

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